Elke dag bots ik met mijn rolstoel op onoverkomelijke hindernissen
Rolstoeltoegankelijkheid wordt nog altijd als een gunst beschouwd, hoewel het een recht is, schreef ik enkele weken geleden in De Standaard.
Ik ben intussen 49, ergens had ik verwacht dat ik er ooit aan zou wennen. Ik heb het dan niet over mijn handicap, wel over de mate waarin het beleid in dit land tekortschiet om mij als volwaardige burger te laten deelnemen aan de maatschappij waar ik zelf als werkende mens aan meebouw.
Het volledige artikel kan je hier lezen
De werf spoort niet helemaal
Bouwwerven en toegankelijkheid, het is een uitdaging. Bouwputten zijn nu eenmaal niet gemaakt voor rolstoelen, rollators of blindengeleidestokken. Het Sint-Pietersstation is het meest gebruikte station in Vlaanderen en een gigantische werf die al meer dan een decennium duurt, daarbij is het permanent verzekeren van de toegankelijkheid dus essentieel.
Het lijkt een onschuldig bericht op de site over de werf Gent-Sint-Pieters. “Reizigerstunnel tussen busstation en Koningin Mathildeplein onderbroken tussen 16 mei en 12 juli 2024.” Geen probleem, want de centrale gang is wel weer open, dus OK dan. Wel, die OK valt tegen. Want het venijn zit, zoals wel vaker, in de boodschap aan het einde van het bericht. “Zolang de toegankelijke route via de reizigerstunnel tussen busstation en Koningin Mathildeplein afgesloten is, is er een de toegankelijke route voorzien via de huidige tramtunnel (fototunnel).” Klinkt redelijk, toch?
Wel, als je pakweg geland bent in Brussels-Airport, aankomt op spoor 11 of 12 en dan de taxi wil nemen, betekent dat ofwel je zware valiezen een hele serie trappen opsleuren in de centrale gang ofwel een gevaarlijke omweg nemen langs buiten in een compleet onleesbare verkeerssituatie die niet aangepakt wordt omdat de werf “tijdelijk” is sinds 2005… Daar sta je dan als rolstoelgebruiker voor wie de eerste optie behoorlijk onmogelijk is.
Stel dat je via de zuidkant het station binnenrijdt en je hebt assistentie geboekt. Dan moet je je aan de noordkant gaan aanmelden via de geweldige praatzuil in de buurt van de loketten. Als je je daar niet aanmeldt, kan je niet geholpen worden, zelfs als je tijdig vooraf je assistentie geregeld hebt. Vervolgens moet je het station terug verlaten, een serieuze omweg nemen via zeer onduidelijke wegen waarbij je twee keer de tramsporen moet oversteken. Dit laatste is met de rolstoel nog een grotere uitdaging dan met de fiets. Als je goed doorrijdt ben je 10 minuten later aan de praatzuil. Als je daarna spoor 7 tot 12 nodig hebt, kan je de hele rit, deze keer met assistentie, opnieuw doen. Het mag een klein wonder heten als je op die manier je trein haalt.
NMBS en aannemers, dit is geen oplossing. Je zet hiermee heel wat mensen in de kou. Ouders met buggy’s, mensen met grote valiezen, mensen met rollators, rolstoelgebruikers, blinden en slechtzienden, … Alles bij elkaar toch wel een grote groep, zou ik denken. Een groep die het waard is om met een betere oplossing te komen.
Alleen wetten werken drempels weg
Als ervaringsdeskundige en actieve rolstoelgebruiker weet ik maar al te goed hoeveel werk er nog aan de winkel is op vlak van inclusie en toegankelijkheid.
Het ontbreekt ons land aan een afdoend beleid om tot een integraal toegankelijke samenleving te komen.
Daarom pleit ik voor een Interfederale Toegankelijkheidswet die het recht op toegang voor mensen met een beperking bij verschillende organisaties en openbare ruimtes kunnen afdwingen. 
Want alleen wetten werken drempels weg.
Brandveiligheid voor personen met een beperking
In tegenstelling tot de Angelsaksische voorschriften, biedt de Belgische wetgeving betreffende brandveiligheid maar weinig praktische richtlijnen voor het evacueren van personen met beperkingen. Er ontbreekt bijvoorbeeld een duidelijke specificatie voor het implementeren van effectieve signalisatie voor mensen met beperkte mobiliteit. Toch is het mogelijk om te voorzien in de behoeften van personen met beperkingen in overeenstemming met de unieke omstandigheden van elk gebouw.
In hotels in Frankrijk is het gebruikelijk om de kamer voor personen met een beperking (PMB) te voorzien van specifieke signalisatie. Toen ik een paar maanden geleden in Valence was voor het werk, was dat opnieuw het geval. Op de gang en het evacuatieplan is duidelijk aangeduid waar de kamer voor PMB zich bevindt zodat de brandweer onmiddellijk weet waar ze moeten zoeken. Ook aan de buitenkant van de ramen staat met een sticker aangeduid waar de kamer voor PMB is zodat ze ook van buiten kunnen evacueren. De deur van de hotelkamer is extra brandveilig gemaakt zodat de kamer als compartimentering kan gebruikt worden.
De regelgeving voor brandveiligheid in zorgvoorzieningen is erg specifiek in België. Op mijn eigen werkplek heb ik werkelijk geen idee waar ik heen zou moeten als er brand uitbreekt. In reguliere gebouwen zoals onderwijsinstellingen of musea vind je als bezoeker of werknemer zelden specifieke aanwijzingen. Op de website van een Vlaamse universiteit vond ik bv volgende richtlijnen: ‘De eventuele begeleiders volgen het evacuatiebevel op volgens de standaardprocedure, verlaten het gebouw en geven informatie over de aanwezigheid van een persoon met een beperking door aan de noodplancoördinator of aanwezige hulpdiensten’. De begeleiders moeten de persoon met een handicap bij brand dus achterlaten in het gebouw. Dat voelt natuurlijk niet zo veilig aan en ik betwijfel of begeleiders bij brand de PMB alleen zouden willen laten. Personen met een auditieve of visuele beperking hebben dan weer andere noden. Tijd om werk te maken van een verbeterde brandbescherming voor mensen met een beperking!
Over chronische pijn, chronische wachtlijsten en een chronisch gebrek aan zorgpersoneel
Door mijn aandoening en de vele bijhorende operaties lijd ik aan chronische pijn. Er gaat geen dag voorbij waarbij ik geen pijn heb. Het duurde jaren voordat ik een behandeling vond die de grootste pijnpieken wegneemt zonder dat ik daarbij versuft door medicatie in de zetel lag. Denervaties, medicatie en de wekelijkse bezoeken aan mijn fantastische kinesitherapeute Marie, maken het voor mij haalbaar om te kunnen werken, hobbies uit te oefenen en een goed (sociaal) leven te hebben.
En ik ben niet alleen. Over de hele wereld ervaart meer dan 20 procent van de volwassen bevolking minstens één vorm van aanhoudende pijn die langer dan drie maanden aanhoudt. Dit wordt beschreven als chronische pijn.
De zoektocht naar een gepaste behandeling verliep weliswaar langzaam. De behandeling van chronische pijn is dan ook geen gemakkelijke klus. Een multidisciplinair team bestaande uit artsen, verpleegkundigen, kinesitherapeuten, psychologen, … kan de patiënt helpen om de pijn te begrijpen en te bestrijden. Dankzij onze sociale zekerheid is deze zorg betaalbaar. In de V.S. kost een consultatie aan een pijnkliniek als snel $400 en loopt de prijs voor pijnmedicatie snel op. In deze regeringsperiode heeft Vooruit aanzienlijke investeringen gedaan om onze zorg toegankelijk en betaalbaar te maken, voor iedereen. De investeringen om onze zorg voor iedereen betaalbaar te houden, mogen in de komende jaren niet worden stopgezet.
Helaas is er ook een keerzijde. Bij mijn bezoeken aan de pijnkliniek van het UZ Gent, die trouwens uitstekend werk leveren, zie ik de verpleegkundigen en artsen kreunen. Niet van de pijn maar onder de werkdruk. Dat kan zo niet langer. We moeten ons zorgpersoneel ondersteunen en mensen motiveren om te kiezen voor een carrière in zorg of welzijn.
Vanwege het grote aantal aanvragen moeten nieuwe patiënten rekening houden met een wachttijd. Bijgevolg komen veel pijnpatiënten in eerste instantie bij hun huisarts terecht. Huisartsen voelen zich vaak niet comfortabel bij de behandeling van pijnpatiënten. Het is essentieel dat de samenwerking tussen huisartsen en pijnklinieken versterkt wordt. Op die manier kunnen pijnpatiënten beter geïnformeerd worden en worden ze minder afhankelijk van gespecialiseerde zorg.
Chronische pijn heeft serieuze gevolgen voor verschillende aspecten van het leven, zoals werk, dagelijkse activiteiten en algemene levensvreugde, wat leidt tot een afname in fysiek, mentaal en sociaal welzijn. Ondanks dat het veel voorkomt en een grote last met zich meebrengt, heeft chronische pijn niet de aandacht gekregen die het verdient in onderzoek en overheidsbeleid, en blijven de maatschappelijke kosten ervan grotendeels onbekend.
In de politiek gaan is voor mensen met beperking geen simpele keuze
Een beperking mag deelname aan de politiek niet in de weg staan. Mijn kandidaatstelling bij de komende verkiezingen verliep niet zonder slag of stoot. De schijnbaar eenvoudige keuze om in de politiek te stappen is voor mensen met een beperking complex. Sociaal.net publiceerde mijn opiniestuk hierover.
Voor veel mensen in de zorg- en welzijnssector is Sociaal.net een bron van informatie over diverse onderwerpen. Sociaal.Net brengt achtergrond, verhalen en opinie voor sociale professionals en focust op alle domeinen en beroepsgroepen uit het ruime veld van welzijn en gezondheid. Sociaal.Net is actief op het kruispunt tussen beleid, werkveld, opleiding, onderzoek, gebruikers en vrijwilligers.
Via deze link kan u het artikel helemaal nalezen. Snuister ook eens naar hun andere artikels. Veel leesplezier!
De sociale zekerheid is jarig
De sociale zekerheid viert dit jaar haar 80e verjaardag. Op 20 april 1944, werd het voorontwerp van de sociale zekerheid ondertekend door vakbondsleiders en werkgevers. In de loop van die 80 jaar is de sociale zekerheid een integraal onderdeel geworden van ons dagelijks bestaan. Vanaf de wieg tot aan ons overlijden is het een constante factor. Het belang ervan valt niet te onderschatten.
De klassieke sociale zekerheid bestaat uit 7 takken waaronder het pensioen, werkloosheidsvergoedingen en de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen.
Maar laten we het vandaag eens hebben over een specifiek onderdeel: personen met een beperking. De overheid streeft ernaar om personen met een handicap zo goed mogelijk te ondersteunen. Mensen met een handicap hebben recht op een uitgebreid scala aan fiscale en sociale maatregelen. Alleen is het in België door zijn complexe staatsstructuur niet eenvoudig om te krijgen waar je als persoon met een beperking recht op hebt.
Het probleem is dat veel mensen met een handicap of chronische ziekte onvoldoende geïnformeerd worden over de tegemoetkomingen waar ze recht op hebben, en hoe hun uitkeringen veranderen bij wijzigingen in hun gezinssituatie of werkstatus. De informatie is versnipperd, medewerkers zijn soms zelf niet op de hoogte, wetgeving is ondoorzichtig en informatietools zijn niet gebruiksvriendelijk. Bovendien is de informatie vaak opgesteld in ingewikkelde taal, wat het voor velen nog moeilijker maakt om te begrijpen.
Onlangs wou ik de aanvraag doen voor de aankoop van een elektrisch voorzetsysteem voor mijn rolstoel. Mijn chronische rugpijn in combinatie met de slechte staat van de voetpaden dwingt me richting elektrische ondersteuning. In december breng ik een bezoek aan de verstrekker. Een maand later kan ik een proefrit maken en na die positieve ervaring ga ik over tot de aanschaf. Maar dan begint de zoektocht want voordat je een bestelling voor een hulpmiddel kan plaatsen moet je toestemming krijgen van het Vlaams agentschap voor personen met een handicap (VAPH). Doe ik dat bij het VAPH zelf of bij het ziekenfonds? Ook de verstrekker twijfelt. Ik gok op het VAPH maar krijg kop noch staart aan de info op de website. Het ziekenfonds dan maar. Ook hun website maakt me niet wijzer. De chatbox laat zich niet van zijn beste kant zien. Een telefoontje dan maar. Ik word van de ene naar de andere dienst gestuurd. Een week later belt een ergotherapeut me op om het dossier in gang te steken. We zijn dan intussen maart. Het dossier wordt opgemaakt en in april krijg ik sneller dan verwacht de toestemming van het VAPH om de bestelling te plaatsen. De levering van het toestel zal hopelijk tegen de zomer rond zijn. Het heeft me vele uren gekost om de juiste informatie te vinden en dit dossier in orde te krijgen. Ik ben sociaal werker van opleiding en geef er zelfs les in. Men zou kunnen aannemen dat ik de weg weet, maar ik vraag me dagelijks af hoe mensen met een beperking die minder geletterd zijn, dit voor elkaar krijgen.
Opnieuw investeren in de zorg voor mensen met een handicap is niet alleen een kwestie van prioriteit maar ook een kwestie van rechtvaardigheid en menselijkheid. Het is hoog tijd dat we een systeem creëren waarin elke zorgvraag van een persoon met een handicap een adequaat en passend antwoord krijgt. Een passend antwoord begint met het vereenvoudigen van de toegang tot zorg. Het huidige doolhof van bureaucratische procedures dient te worden afgeschaft. Mensen met een handicap en hun families moeten niet langer verdwalen in een kafkaëske wereld van formulieren en telefoontjes, maar moeten moeiteloos de zorg kunnen vinden waar ze recht op hebben. Daarnaast is een passend antwoord ook synoniem aan een eerlijke financiering. Personen die recht hebben op een ‘persoonsvolgend budget’ moeten niet alleen dit budget ontvangen, maar ook een financiering die daadwerkelijk overeenkomt met hun zorgbehoefte. Het is onaanvaardbaar dat mensen met een handicap worden beperkt in de zorg die ze kunnen ontvangen vanwege ontoereikende financiële middelen Een passend antwoord moet ook betekenen dat de beschikbare middelen voor zorg snel en efficiënt worden ingezet. Het is schrijnend en onrechtvaardig om mensen met een handicap jarenlang op wachtlijsten te laten staan voor de zorg die ze nodig hebben. Het is de hoogste tijd dat we de daad bij het woord voegen en daadwerkelijk investeren in de zorg voor mensen met een handicap. Laten we een systeem creëren waarin zij de zorg en ondersteuning krijgen die ze verdienen, zonder bureaucratische rompslomp, zonder financiële belemmeringen en zonder onnodige vertragingen. Hun welzijn en waardigheid moeten onze hoogste prioriteit zijn.
Rolstoel Barbie
Een Barbie in een rolstoel die had ik altijd al willen hebben. Als kind heb ik uren met Barbie gespeeld. Maar ze zag er niet uit zoals ik. Voor kinderen die vandaag in een rolstoel zitten is dat gelukkig anders.
De eerste Barbie met een handicap werd in 2019 gelanceerd met de Barbie Fashionista in een rolstoel – een grote stap voor Mattel. De speelgoedgigant uit Californië had de integratie van handicaps al in 1997 verkend met Becky, schoolfotografe en vriendin van Barbie. Een jong meisje met hersenverlamming had echter al snel door dat Becky’s rolstoel niet in Barbie’s droomhuis paste en schreef Mattel om te vragen of ze het huis toegankelijker konden maken. In plaats van het Barbiehuis aan te passen stopte Mattel gewoon met de productie van de Becky in een rolstoel.
Kinderen willen zich kunnen identificeren met hun poppen. Becky is nu eenmaal Barbie niet. Daarom is de Barbie lijn sinds 2019 uitgebreid met Barbie poppen met protheses, gehoorapparaten, vitiligo en andere beperkingen. Volgens Mattel was Barbie in een rolstoel de op één na populairste Fashionista-pop in 2020 en stond ze in 2022 nog steeds in de top tien van populairste poppen wereldwijd, wat bewijst dat er een enorme vraag is naar poppen met een handicap.
Barbie is één van de meest wereldwijd erkende merken voor speelgoed voor jonge kinderen, maar er zijn ook andere merken die divers speelgoed voor gehandicapten op de markt hebben gebracht. Lego heeft in veel City and Friends sets rolstoelhellingen en -gebruikers in de sets verwerkt, variërend van appartementen tot skateparken. De nieuwe City set 60365 Apartment Building laat ook een nieuwe scootmobiel zien, en de scootmobiel kan zelfs het gebouw in!
Uit onderzoek blijkt dat wanneer kinderen alleen met poppen spelen, ze praten over de gedachten en gevoelens van anderen en ze daarbij een gebied in de hersenen activeren dat geassocieerd wordt met sociale verwerking en empathie. Spelen met inclusief speelgoed vergroot het vermogen om zich in te leven in de wereld van kinderen met een beperking. Voor kinderen met een beperking is het belangrijk dat ze zich kunnen herkennen in hun speelgoed. Een win-win.
